En passant

Je publierai… un jour

Ce blog est très très aléatoire en terme de publication mais c’est surtout par manque d’energie et aussi d’oubli de le faire mais il n’est pas mort, non !

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En passant

Burn-Out ?

Petite news en passant, il semblerait après consultation que je ne sois pas (ou pas seulement car je reste septique) en dépression. Je n’aurai a ce qui m’a été dit pas tous les éléments pouvant poser le diagnostique mais après écoute, on m’a dit que ca ressemblait quand même bien plus à un Burn-Out.

donc c’est juste du repos, ne plus me mettre de pression et puis ne pas trop chercher a plaire ou culpabiliser de ne pas réussir a obtenir le retour rechercher surtout sur un jeu.

Semblerait que j’ai beaucoup trop mis d’importance sur ces 4 ans voir bientôt 5 sur les réseaux et que la pression a vouloir toujours paraitre bien et faire au mieux m’a bouffer.

Faudrait presque que j’arrête de jouer mais c’est me couper du peu de sociabilisation que j’ai donc j’ai du mal avec cette idée.

En passant

Dépression… Où est l’issue de secours !

Ah mais oui, je vie encore pour ceux qui (faisons comme si) se demanderaient.

Je ne suis pas capable de faire un roman et ce ne sera pas utile pour le moment. Mais voilà, pour faire cours, j’ai eu une méga grosse dépression et je pense que je suis entrain d’en sortir. Je dis « je pense » car ces choses là ne sont pas une science exacte surtout quand on ne peux pas prendre de médicaments pour ca (je ne les tolère pas) et que ma maladie (maladie de Crohn) me fait prendre des traitements assez fort comme ca.

Cela fait plus de 20 ans que je suis malade, et ma maladie a été résistante à tous les traitements de fond (car elle est incurable). J’ai passé plus de 7 ans sous parentérale exclusive (sans pouvoir manger, ni boire. Uniquement des perfusions !!) et cela m’a bien détraqué. Sans parler des 17 septicémies et réanimations car bactéries multi-résistantes, etc…

J’ai perdu quasiment tous les amis que j’avais, faute de ne pas pouvoir suivre une vie sociale, et de ne parler que de ce que je connais du monde : ma maladie. Au début, tous ont fait de leur mieux, puis il y eu de l’agacement, et de l’oublie car ils ne savaient plus quoi dire, quoi faire et je ne proposais rien et ne venais pas. Mais on m’a retiré le choix de dire non ou d’essayer.

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En passant

Ce jour si particulier

Voici une rapide petite note pour signifier combien ce jour pour moi est important car j’ai accès au traitement pour la maladie de Crohn qui se nomme ENTYVIO™ (vedolizumab), qui est de l’anti-intégrine α4β7.

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Ce traitement me change la vie et me permet d’envisager peut être un avenir autre que condamner a être enfermé chez moi a attendre des soins et des hospitalisations.

Certes, il aura fallu attendre que je sois lourdement opéré, et que mon corps soit marqué a vie maintenant mais je n’oublie pas que sans cela je ne serai plus là.

Voilà je voulais juste évoquer que ces journées de cure qui me prennent la journée tous les quelques mois et qui certes coutent un peu cher est une réelle avancé pour les plus jeunes malades qui n’auront peut être pas a subir ce par quoi je suis passé.

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Je posterai bientôt plus d’information sur tout cela.

Pour en savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2008461/fr/entyvio-vedolizumab-anti-integrine-47